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Anorexie : quand les patientes refusent d’être soignées

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Anorexie : quand les patientes refusent d’être soignées

L’anorexie mentale est une maladie grave et fréquente qui concerne 1 à 3 % de la population. La majorité des personnes touchées en guérissent, à la condition de bénéficier d’une prise en charge adaptée. Cependant, parmi les troubles psychiatriques, l’anorexie reste celui dont la mortalité est la plus élevée. Il combine restriction alimentaire volontaire, amaigrissement, déni des troubles et de leurs conséquences, et perturbation de l’image du corps.

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Dans certains cas, cette maladie au retentissement à la fois psychiatrique et physique prend une forme si sévère que les patients – généralement des patientes – refusent d’être soignés, en dépit d’une dénutrition extrême mettant en jeu leur pronostic vital. Les soignants et les familles se trouvent alors devant un dilemme éthique et moral. Peut-on, et faut-il, hospitaliser la personne anorexique contre son gré ? L’obliger à s’alimenter ou à être nourrie par une sonde, quitte à utiliser la contrainte ? Ou alors considérer jusqu’au bout que la liberté individuelle prime, au risque de la mort ?

Ces questions cruciales sont au centre d’une réflexion dont nous avons présenté les prémices lors de la journée de rencontres publiques qui s’est tenue le 9 décembre 2016 sur le thème « Troubles des conduites alimentaires (TCA), contraintes de la maladie, contraintes des soins, quelle articulation ? » Ces échanges, organisés par l’AFDAS TCA, association regroupant spécialistes des TCA et patients, et la mutuelle MGEN, se poursuivent dans l’idée de proposer, à terme, des recommandations pour de meilleures pratiques.

La contrainte, sujet tabou dans les troubles des conduites alimentaires

La contrainte reste un sujet largement tabou dans les TCA. Elle est plus fréquemment mise en œuvre dans d’autres troubles psychiques comme la schizophrénie qui, de fait, suscite la majorité des décisions de soins sans consentement. Aujourd’hui, notre société prône la défense des libertés individuelles, tout en imposant des contraintes réglementaires de plus en plus lourdes. Dans ce contexte paradoxal, la question des soins sans consentement dans les TCA mérite d’être posée collectivement.

À l’Assistance publique Hôpitaux de Paris (AP-HP), nos deux services hospitaliers accueillent les formes les plus graves de ces troubles. Un partenariat s’est ainsi construit depuis plusieurs années entre l’unité de réanimation nutritionnelle de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine) et l’unité psychiatrique spécialisée des TCA de l’hôpital Paul Brousse de Villejuif (Val-de-Marne). Cette collaboration nous a amenés à réfléchir sur les réponses à apporter au refus de soins dans les TCA et à partager nos expériences, non seulement avec d’autres professionnels de santé, mais également avec l’ensemble des citoyens.

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Difficile d’évaluer avec précision le recours actuel aux soins sans consentement en France pour les TCA. Les données les plus récentes datent de 2010 – avant les modifications de la loi intervenues en 2011 puis en 2015. Cette année-là, la contrainte a été utilisée chez 4 patients sur 1 000 hospitalisés pour cette maladie, selon le Recueil d’informations médicalisées en psychiatrie. Pour certains, l’expérience s’est avérée traumatisante. D’autres – et parfois les mêmes – considèrent avec le recul que la contrainte leur a sauvé la vie. Globalement, les personnes anorexiques s’expriment peu sur le sujet, alors qu’elles nous semblent avoir beaucoup à dire.

Le ressenti des patients, celui des proches et des soignants

Connaître le ressenti des proches, également, sera capital pour une réflexion approfondie sur la contrainte car ce sont eux, bien souvent, qui sont amenés à demander l’hospitalisation sans consentement. Les équipes soignantes, enfin, se trouvent en première ligne car la décision finale d’imposer, ou non, des soins leur revient. Recueillir leurs expériences peut également éclairer les débats.

Aussi, nous souhaitons proposer aux patients, ex-patients, proches, et soignants, un espace de témoignage et de réflexion sur la problématique des soins contraints dans les TCA. Nous avons associé le média indépendant The Conversation à cette démarche relevant des sciences participatives. À cet effet, la rédaction a créé une adresse mail que chacun peut utiliser pour faire part de son expérience personnelle et de son point de vue. Les courriels reçus (qui ne feront pas l’objet d’une réponse individuelle) nous seront transmis par la rédaction, en respectant l’anonymat de leurs auteurs. Ils seront intégrés, sous forme d’extraits ou de synthèse, à la parution d’un second article que nous consacrerons à ce sujet sur The Conversation.

Les personnes souhaitant apporter leur contribution peuvent écrire à : temoignage.contrainte.TCA@gmail.com

Alternance de conscience et de déni de la maladie

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Dans l’anorexie, la conscience de la gravité de la maladie alterne souvent avec son déni, conduisant un même patient à réclamer les soins autant qu’à s’y opposer. Les femmes concernées par les formes sévères et ou chroniques, en particulier, sont ambivalentes par rapport aux soins, demandant de l’aide puis la refusant.

Ce contexte conduit souvent les proches à solliciter les équipes soignantes pour les aider à mettre en place une prise en charge. C’est ce qui s’est passé pour Magali (le prénom a été changé), ancien petit rat de l’opéra, âgée aujourd’hui de 48 ans. Son témoignage a été lu lors de la journée de rencontres publiques. « Ma maladie a duré 23 ans, raconte-t-elle. Mon poids a dégringolé jusqu’à 15 kg pour 1m61, j’étais entre la vie et la mort. J’avais quitté mon emploi, j’étais revenue habiter chez mes parents. Ils ont sollicité mon hospitalisation sous contrainte, pour la deuxième fois, et cette deuxième fois a été la dernière. Les ambulanciers m’ont attrapée dans la cuisine. J’ai été sauvée, cela fait maintenant 11 ans que je suis guérie ».

D’autres fois, la famille ne souhaite pas ou ne parvient pas à s’impliquer. Ainsi, nous avons connaissance du cas d’une femme de 40 ans, qui avait été admise pour dénutrition sévère mais refusait toute prise en charge. Elle a donc quitté l’établissement. Trois mois plus tard, la patiente s’est trouvée hospitalisée une seconde fois, dans un état physique plus grave encore. À nouveau, elle a refusé les traitements proposés, alors même que l’engagement de son pronostic vital lui avait été clairement signifié. Aucune démarche de son entourage qui aurait pu enclencher des soins « sans consentement » n’a été mise en œuvre. La patiente est de fait rentrée chez elle, conformément à sa volonté. Elle y décédera quelques semaines plus tard.

Respect de la volonté individuelle ou non-assistance à personne en danger

Cette issue dramatique a suscité, au sein de nos équipes, des questionnements douloureux. Dans le contexte particulier des TCA, en effet, la notion de respect de la volonté individuelle peut se heurter à celle de la non-assistance à personne en danger. La contrainte aurait-elle dû être utilisée, bien que les proches ne se soient pas manifestés ? En effet, la loi prévoit que la contrainte peut être prescrite en l’absence de demande d’un tiers s’il y a « péril imminent ». Là encore, on peut s’interroger. Dans cette situation de péril imminent, est-il acceptable que la mesure de soins sous contrainte repose seulement sur l’avis des médecins et la décision du juge de la liberté et de la détention ?

La justice fixe un cadre, mais ne donne pas de réponse pour des patients dont l’histoire est chaque fois singulière. Ainsi, le droit pour le patient de donner son consentement à un traitement médical « revêt le caractère d’une liberté fondamentale », comme l’a rappelé le Conseil d’État dans une décision rendue en 2002. Toutefois, les médecins n’y portent pas atteinte si, « après avoir tout mis en œuvre pour convaincre un patient d’accepter les soins indispensables, ils accomplissent, dans le but de tenter de le sauver, un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état », indique la même institution.

Dans son avis de 2005 sur le refus de traitement et l’autonomie de la personne, le Comité consultatif national d’éthique a relevé que le « refus de nourriture » doit s’apprécier au regard de la capacité de jugement de la personne concernée. De son côté, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rappelé dans ses recommandations sur l’anorexie élaborées en 2010, que les soins contraints sont réservés à des situations où la gravité physique ou psychique impose des soins immédiats.

La loi de 2011, revue en 2015, est venue définir les modalités de la contrainte aux soins en psychiatrie, mettant en place une nouvelle disposition, celle de la contrainte dans le cadre d’un programme de soins ambulatoires. Il s’agit d’une option qui permet de réaliser des soins sous contrainte sans que le patient soit hospitalisé à temps plein. Dans la pratique, cela permet son retour au domicile.

Entre négligence et acharnement thérapeutique

Dans le quotidien de nos services, nous tentons de tracer un chemin entre deux écueils : la négligence, si nous respectons le souhait du patient de ne pas s’alimenter ; et l’acharnement thérapeutique, si nous choisissons d’agir contre son gré. Il faut prendre le temps d’interroger les proches, les amis, d’analyser le contexte de vie, de prendre en compte la temporalité de la maladie dans le parcours du patient. Enfin, si celui-ci a désigné une personne de confiance, comme prévu par le législateur, son avis sera sollicité.

S’il doit y avoir contrainte, il faut que celle-ci s’appuie sur une réflexion éthique raisonnable. En Europe, l’éthique médicale a beaucoup évolué ces vingt dernières années. L’épidémie de sida, notamment, a remis le patient au centre de la décision. Le respect de son autonomie s’impose et n’est plus discuté. Ce contexte devrait permettre d’aborder plus sereinement les situations où la maladie psychiatrique exerce son emprise sur l’individu et le prive, temporairement, de son autodétermination.

Quand la contrainte est retenue comme option thérapeutique, notre objectif en tant qu’équipe médicale n’est pas seulement que la personne reprenne du poids, mais qu’elle puisse progressivement élaborer un consentement aux soins et poursuive son traitement librement. Nous tentons de l’amener à prendre conscience de ses troubles et de leurs conséquences, et de la possibilité de résilier ceux-ci – autrement dit, d’une rémission. Nous essayons de construire avec elle une « alliance thérapeutique » à chaque étape des soins.

(Par Jean-Claude Melchior, professeur de médecine, Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines – Université Paris-Saclay et Damien Ringuenet, Psychiatre, responsable de l'Unité spécialisée des troubles des conduites alimentaires à l'hôpital Paul Brousse, AP-HP) The Conversation

SOURCE : The Conversation

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