L'éducation du patient diabétique en France : mythe ou réalité ?

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On le sait, le diabète est aujourd'hui en France une source de préoccupation majeure puisqu'il concerne 2.3 millions de patients [1]. Dans le cadre de la prise en charge de cette pathologie, une étape revêt une importance particulière : l'éducation des malades. Elle est reconnue par tous les experts comme indispensable à la mise en place d'un traitement de qualité, garant du bien-être physique et psychologique du patient diabétique. L'enquête national en milieu hospitalier OBSIDIA a été lancée en 2007 pour faire le point sur l'éducation des patients diabétiques en France.

« L’éducation du patient diabétique en France : mythe ou réalité ? » Mais dans la pratique quotidienne des services, comment cette nécessité est-elle appréhendée ? Poser cette question, c’est en réalité aborder celle des moyens techniques et humains dont disposent les différentes structures hospitalières, publiques et privées, qui prennent en charge les patients diabétiques. C’est pour y répondre que LifeScan [2], société leader dans le domaine de l’Auto-Surveillance Glycémique (ASG) et très investie dans l’amélioration de la qualité de vie du patient diabétique, a voulu réaliser une enquête nationale. C’est ainsi qu’OBSIDIA a été lancée en 2007, en collaboration avec l’ALFEDIAM [3], le DELF [4] et sous l’égide d’un comité scientifique [5].

L’enquête s’est déroulée en trois phases, auprès de services hospitaliers publics et privés, répartis sur le territoire Français et représentatifs de la prise en charge des diabétiques. Dans chaque service, des questions ont été posées aux soignants (diabétologues et infirmières en charge de l’éducation), afin de dresser un tableau exhaustif des différentes facettes de l’éducation du patient diabétique. Ce sont les résultats des deux premières phases qui sont présentés aujourd’hui. Ils nous donnent un panorama, parfois surprenant, de la réalité quotidienne en matière d’éducation du patient diabétique.

Des éléments positifs forts, sur lesquels s’appuie la démarche éducative ...

Des éléments encourageants et rassurants apparaissent tout d’abord clairement dans les résultats.

Un consensus sur les objectifs à atteindre

La démarche d’éducation est identique pour tous dans son principe. Responsabiliser le patient, le rendre autonome, lui permettre d’acquérir une compréhension globale de la maladie, de la nécessité du contrôle glycémique quotidien (ASG) et trimestriel (HbA1c) sont reconnus par tous comme les axes majeurs.

Une forte motivation des équipes soignantes

Ces équipes, pluridisciplinaires, comportent un nombre théorique important d’intervenants. Mais, dans la pratique, c’est bien le trio diabétologue, infirmière et diététicienne qui constitue le noyau dur de la prise en charge. La volonté d’éducation de la part des équipes soignantes apparaît comme une ressource majeure sur laquelle reposent les actions d’éducation dans les services. Celles-ci déclaraient être motivés à 89%.

L’éducation : une priorité reconnue par tous

L’importance de l’éducation est acquise auprès des médecins comme des infirmières. En effet, 97% des services interrogés considèrent la formation du patient diabétique comme une priorité mais ses corollaires (éducation de l’entourage...) sont également valorisés.

... mais il existe un décalage entre les ambitions affichées par les équipes soignantes et la réalité sur le terrain

Seuls 60%, en moyenne, des patients diabétiques traités dans les services hospitaliers publics et privés, ont bénéficié d’une action d’éducation thérapeutique (sur l’échantillon considéré pendant la durée de l’étude). Pourquoi une telle situation ? Les constats mis en lumière par OBSIDIA suffisent à apporter des éléments de réponse :

Des structures disparates

Comme on pouvait s’y attendre intuitivement, selon la taille et les moyens du service, l’organisation de la démarche éducative peut-être très différente. Cela va de l’instauration d’un véritable programme éducatif individuel et collectif à une improvisation limitée aux savoirs essentiels, parfois délivrés seulement au lit du malade.

Certains patients sont difficiles à éduquer

La barrière de la langue constitue une réelle difficulté pour l’éducation puisque dans cet échantillon, 1 patient sur 5 ne maîtrise pas le français, en particulier l’écrit. L’âge avancé et le déni de la maladie constituent aussi un frein pour l’éducation de certains patients. Globalement selon les soignants, 25% des patients ne seraient pas « éducables ».

Un manque de reconnaissance de l’acte d’éducation thérapeutique

Plus de 95% des soignants réclament une reconnaissance officielle, professionnelle et financière, de l’acte d’éducation thérapeutique. C’est bien ce manque de reconnaissance de l’éducation comme activité hospitalière à part entière, dans la nomenclature comme dans les projets d’établissements, qui est principalement mis en cause.

Une pénurie générale de moyens

Le manque de moyens et de personnel affecte de façon chronique tous les établissements visités. Même si la démarche éducative est mieux organisée et structurée dans les grands centres qui traitent les patients les plus « lourds ». Les besoins concernent surtout le personnel mais aussi le budget, les locaux dédiés, le temps et la formation. A ce titre, 74% des médecins et 79% des infirmières revendiquent plus d’une fois sur deux des besoins en formation. Le besoin de formation et le manque de relais en ville sont cités plus spécifiquement par les infirmières comme une préoccupation majeure.

Enfin, un besoin d’outils éducatifs est également souligné, avec des ouvrages pour la formation des soignants mais aussi des documents d’information à remettre aux patients. Actuellement, 47% des documents remis aux patients sont élaborés dans les services.

Il apparaît donc clairement, au vu des premiers résultats de cette enquête, que malgré des efforts constants et une motivation intacte des équipes, des progrès importants restent à faire pour atteindre des objectifs optimaux d’éducation. L’enquête permet déjà de connaître, de façon précise, les besoins de formation, matériels et humains identifiés par les soignants comme nécessaires, sinon indispensables, à la démarche éducative.

Pour de plus amples informations, consulter le dossier complet

Sources et références :

  1. Dossier Epidémiologie du diabète traité - Caisse Nationale de l’Assurance Maladie - Point d’information mensuel, 7 juin 2007 (page 2).
  2. LifeScan France est spécialisé dans le domaine de l’AutoSurveillance Glycémique et s’est donné pour mission de développer, de produire et de mettre sur le marché mondial des produits et des services ayant pour objectif l’amélioration de la qualité de vie des patients diabétiques.
  3. L’ALFEDIAM est la société savante de référence dans le domaine de la diabétologie qui contribue à l’organisation des réseaux et filières de soins en diabétologie, à la mise en place des procédures d’accréditation en matière de soins et de pédagogie, à l’élaboration du dossier de soins informatisé et à l’amélioration de la prise en charge paramédicale du diabète en milieu libéral. L’ALFEDIAM contribue à l’élaboration de recommandations de bonne pratique clinique en relation avec l’HAS et favorise les initiatives en matière de prévention. C’est bien sûr l’interlocuteur privilégié de la diabétologie auprès des Ministères, des autorités de tutelle et des caisses de la Sécurité Sociale.
  4. Le DELF est une association loi 1901 composée de soignants, de médecins et non médecins créée en janvier 2003. Ce groupe est en étroite relation avec l’ALFEDIAM et l’ALFEDIAM Paramédical, et au niveau européen représente la France et le monde francophone au sein du Diabetes Education Study Group, groupe de l’EASD dédié à l’éducation thérapeutique. Le DELF veille à la reconnaissance et la promotion de l’éducation comme partie intégrante du traitement du diabète et des maladies métaboliques, au recensement, à la promotion et à la mise à disposition de moyens pédagogiques et de la formation d’éducateurs en diabétologie et s’assure de la mise en place de stratégies d’évaluation et de l’élaboration de référentiels en éducation en vue de leur diffusion.
  5. Les experts membres du comité scientifique :
    • Pr Serge Halimi : Diabétologue - CHU Grenoble - Président Alfediam
    • Pr Gérard Reach : Diabétologue - Centre Hospitalier Avicennes - Bobigny - Membre Actif Alfediam
    • Dr Ghislaine Hochberg : Diabétologue - Paris - Présidente DELF
    • Dr Helen Mosnier-Pudar : Diabétologue - Hôpital Cochin - Paris - Secrétaire Général Alfediam
    • Dr Dominique Simon : Diabétologue - Pitié Salpétrière - Paris - Membre Actif Alfediam

SOURCE : Oservatoire de l’information et de l’éducation des patients diabétiques

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