Adolescence et diabète, quelle qualité de vie ?

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C'est au moment de l'adolescence que le patient diabétique est le plus vulnérable : il doit non seulement affronter le passage de la vie d'enfant à celle d'adulte mais aussi répondre aux exigences médicales lourdes de sa maladie. Entre novembre 2008 et juin 2009, une équipe de recherche va donner la parole à ces adolescents et leur famille sur leur santé, leur vie sociale, scolaire et familiale dans le cadre du lancement de l'étude ENTRED-Ado auprès de 650 jeunes diabétiques.

« Adolescence et diabète, quelle qualité de vie ? » - Crédit photo : www.infos-diabete.com L’étude ENTRED-Ado (1), coordonnée par l’Unité Inserm 690 "Diabète de l’enfant et développement" sera basée sur un panel représentatif de 650 jeunes patients diabétiques de 11 à 18 ans sélectionnés par tirage au sort, en collaboration avec l’Institut de Veille Sanitaire et l’Assurance-maladie (2). L’état des lieux ainsi obtenu permettra d’évaluer la nécessité de renforcer l’accompagnement de ces patients durant leur adolescence.

Les cas de diabète insulino-dépendant (type 1) survenus avant l’âge de 15 ans ont augmenté au cours des dernières décennies - avec une incidence actuelle de 15 pour 100 000 - tandis que dans le même temps l’offre de soins en spécialistes pédiatriques hospitaliers s’est appauvrie en France, avec de fortes inégalités géographiques. S’ajoute à cela l’apparition des premiers cas de diabète de type 2 chez l’adolescent en France.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a émis en 2007 des recommandations quant à la prise en charge spécifique du diabète de l’enfant et de l’adolescent, basée sur un suivi hospitalier en secteur pédiatrique spécialisé, en partenariat avec les médecins généralistes (3). On ne connaît pas toutefois la proportion d’adolescents qui échappent à ce parcours de soins et dont le diabète est potentiellement mal contrôlé.

L’adolescence constitue une période au cours de laquelle le patient est vulnérable et donc le plus enclin à échapper à un contrôle approprié de son diabète. Au-delà du passage parfois difficile de l’enfance à l’âge adulte, la croissance pubertaire rend plus difficile le traitement insulinique de substitution. C’est durant ces années que le risque de complications chroniques (rénales, rétiniennes et vasculaires) peut s’accroître et alourdir le poids de la maladie en termes de santé publique.

Lancée en 2001, l’étude ENTRED a permis de décrire et d’évaluer l’état de santé et la prise en charge des adultes diabétiques.

L’enquête ENTRED-Ado, menée par l’Unité Inserm 690 et dirigée par Claire Levy-Marchal, vise à apporter pour la première fois des données épidémiologiques sur la population adolescente française diabétique, en dehors du secteur hospitalier. Le questionnaire abordera au cours d’un entretien téléphonique la qualité de vie de l’adolescent, la prise en charge de son diabète et sa connaissance de la maladie, son comportement alimentaire ainsi que son insertion sociale, scolaire et familiale.

Un questionnaire médical sera parallèlement envoyé au médecin traitant avec l’accord de l’adolescent, afin d’obtenir des informations relatives au traitement, au contrôle métabolique et aux éventuelles complications. Afin de distinguer les difficultés éventuelles inhérentes à l’adolescence et celles relatives à la prise en charge du diabète, les jeunes se verront proposer de diffuser le même questionnaire à plusieurs de leurs camarades de classe du même âge. Les premiers résultats seront obtenus fin 2010.

"Nous avons souhaité donner la parole aux patients eux-mêmes ainsi qu’à leurs familles, en dehors de leur environnement de soins habituel, en espérant que cela remportera leur adhésion. Plus ils seront nombreux à répondre, plus la photographie des adolescents diabétiques en 2009 sera exacte. Nous pourrons ainsi proposer des mesures pour accompagner ces jeunes et éviter qu’ils mettent en danger leur santé pendant quelques années." précise Claire Levy-Marchal.

  1. Echantillon National Témoin REprésentatif des Adolescents Diabétiques
  2. Régime général de l’Assurance-Maladie et Régime social des indépendants (RSI)
  3. La prise en charge du diabète de type 1 chez l’enfant et l’adolescent

Le diabète de type 1 ou diabète insulino-dépendant est provoqué par la destruction anormale des cellules productrices d’insuline du pancréas. Il s’agit d’une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie contraignant par insuline et une auto-surveillance quotidienne de la quantité de glucose dans le sang (glycémie). La survenue de complications dépend avant tout de la durée du diabète et de la qualité du contrôle de la glycémie. L’enjeu du diabète de l’enfant est donc d’établir le meilleur contrôle glycémique possible de façon à retarder les survenues de complications.

Pour en savoir plus

(Communiqué de Presse INSERM, 07 novembre 2008)

SOURCE : INSERM

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